受首场活动成功的鼓舞,女儿和林宇乘胜追击,在全国多个城市巡回举办类似活动。他们还借助社交媒体平台,发起线上科普接力、爱心募捐等活动,让更多人足不出户就能了解罕见病,参与到公益事业中来。在这个过程中,他们结识了许多志同道合的伙伴,有医生、教师、大学生,还有企业界人士,大家纷纷伸出援手,为罕见病儿童捐款捐物,提供志愿服务。
有一家科技企业主动联系他们,表示愿意利用自身技术优势,开发一款专门用于罕见病患者信息管理与交流的APP。这款APP不仅方便患者记录病情、查询医疗资源,还为患者及其家属搭建了一个交流互助的平台,让他们在与病魔斗争的路上不再孤单。
随着公益事业影响力的不断扩大,女儿和林宇意识到,需要建立一个更加完善的公益体系,整合各方资源,为罕见病儿童提供全方位、全周期的支持。于是,他们开始筹备成立罕见病公益基金会。经过繁琐的手续和无数次的沟通协调,基金会终于获批成立。
基金会成立后,女儿和林宇全身心投入到运营工作中。他们制定了严格的资金管理与项目执行制度,确保每一笔善款都能用到刀刃上。在他们的努力下,基金会陆续开展了多个专项救助项目,如罕见病儿童医疗费用资助、家庭心理辅导、就业培训等,帮助众多罕见病家庭重新燃起生活的希望 。
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因为不知道女儿的名字是什么了,就先用女儿这个名称代替先了
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