无题

随着基金会专项救助项目的深入开展，女儿和林宇越发意识到，仅仅提供资金援助是不够的，还需要为罕见病家庭搭建一个全方位的支持网络。他们积极与各大医院的罕见病专科建立紧密合作，邀请专家定期为患者及其家属开展线上线下的科普讲...

除了邀请专家开展科普讲座，女儿还精心策划了一系列患教活动。她带领团队将晦涩难懂的医学知识，制作成生动有趣的漫画手册和科普短视频，内容涵盖罕见病的早期症状识别、日常护理窍门以及紧急应对措施等，通过基金会官方网站和社交媒体平台广泛传播，帮助更多患者及其家属在日常生活中做好疾病管理。

林宇则专注于搭建患者互助平台。他组织技术人员开发了一款专门针对罕见病群体的线上交流APP，在APP里，患者们可以分享自己的治疗经历、用药感受，互相交流康复心得。为了确保交流的专业性和安全性，林宇邀请了医生志愿者定期在线解答疑问，及时纠正一些错误观念。此外，他还按照不同病种划分讨论小组，让同病相怜的患者能够更有针对性地沟通，形成紧密的互助社群。

基金会进一步拓展服务范畴，设立了罕见病患者康复支持项目。与专业康复机构合作，为有需要的患者提供个性化的康复训练方案，包括物理治疗、作业治疗、言语治疗等。对于经济困难的家庭，基金会提供部分或全额的康复费用补贴。同时，安排志愿者定期回访，跟踪患者康复进展，及时调整康复计划。

为解决罕见病家庭因长期照顾患者而导致的经济收入减少问题，林宇积极与企业洽谈，争取适合患者家属兼职或远程办公的工作机会。他还联合职业培训机构，针对患者家属开展电商运营、手工制作、家政服务等技能培训，帮助他们提升就业竞争力，增加家庭收入来源。

在政策倡导方面，女儿和林宇积极组织团队收集罕见病家庭面临的痛点和需求，形成详细的调研报告，递交给相关政府部门。他们多次参与行业研讨会，向决策者们阐述罕见病群体的困境，呼吁政府加大对罕见病医疗保障、药物研发、教育就业等方面的政策支持力度。在他们的努力下，越来越多的地方政府开始关注罕见病群体，出台了一系列针对性的帮扶政策。

为扩大基金会影响力，吸引更多社会资源，女儿策划举办了年度“罕见病关爱盛典”。盛典邀请明星、企业家、社会名流等出席，通过文艺表演、患者故事分享、公益拍卖等环节，全方位展示罕见病群体的生活状态和基金会的救助成果，唤起社会各界对罕见病群体的关爱。活动通过网络直播吸引了大量观众，不少爱心人士在观看直播后纷纷捐款或报名成为志愿者，为罕见病家庭注入新的希望。

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