一公升的眼泪——日记
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无题

《一公升�眼淚》以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零……

  一切,始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。

7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識……

本書是一位患有脊髓小腦萎縮症的15歲女孩──木藤亞也寫的日記編輯而成。一公升的眼淚,是她同意轉至岡崎養護學校,離開東高前,在自己心裡做出一個人繼續活下去的決定,但在經歷這個過程之前,她至少需要流過一公升的眼淚….

 

在她的日記裡,我看到她常因為病情逐漸惡化、肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語、失去自主的行為能力、事事得求助他人、母親的奔波勞頓、對未來美好的憧憬生活…..感到沮喪難過而經常流淚。然而她悲傷過後,盡可能的積極做復健,盡可能的努力生活,盡可能的樂觀面對。

 

這就是亞也的主治醫師──山本纊子,和亞也的母親──木藤潮香,分別書寫在本書的文章中,讓我們看到不一樣的亞也,表面上堅強開朗的亞也,深受眾人喜歡、討人喜愛的亞也。

 

亞也母親的後記,是我覺得在本書中,最感人肺腑的一篇。她形容女兒亞也苦難的人生宛如含苞夭折的花朵,此後亦將繼續在痛苦中渡過。

 

面對工作、家庭、喪失基本表現及行為能力的女兒,她奔波於三者間更甚於蠟蠋二頭燒。為了幫亞也尋找適合就讀養護的學校、願意收留的醫院、願意全心照顧的看護,在在讓她身心俱疲。她積極又耐心的為女兒加油打氣,充份觀察紀錄病症的些微變化來詢問醫生,不厭其煩的照顧嚴重動作遲緩的重度殘障女兒,和女兒一起哭一起笑。而愛女心切的她,從不放棄治療並怨天尤人,也從不放棄的祈禱並呼喚奇蹟。但是,即使做了這麼多,分身乏力的她仍然對亞也、及亞也的弟弟妹妹們照顧不週感到深深的抱歉。

 

行筆至此,一個母親的愛,怎能只用"偉大"來形容。

 

亞也問:媽媽,我到底是為何而生存呢?

 

在書中,我看不到亞也的母親怎麼回答。但把亞也對抗病魔的日記出版成書,拍成電視劇,感動千千萬萬人,激勵身患重症的病友與家屬勇敢的抗對病魔,讓身心健全的人們更懂珍惜,讓所有的人帶來希望和幸福,這不就是亞也妳生存的意義嗎?

 

亞也後期因病情惡化,寫的日記幾乎無法辦認。那麼,書怎麼出版呢?是她的母親。她將女兒的文章重新抄寫,在稿紙上整理而成書。我想像這位母親多麼努力的想保存女兒在最後為數不多的日子,心裡想些什麼,又想說什麼,看著潦草無力的筆跡,兩行熱淚早已不覺滾滾流下。

 

一九八六年二月,亞也的日記在日本出版問世。而亞也在一九八八年五月二十三日凌晨,在全家人的守護下與世長辭。

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