潮香手記和亞也共同走過的10年第39節：與病魔斗爭(9) (2-1)

亞也殘疾的程度越來越嚴重。那麼，她拖著病況極為不穩定的身體，去思考未來或是學習，究竟還有什麼意義可言呢？

亞也說："對于現在的我而言，學習已成為僅存的機能。我現在就幾乎可以預料到自己將來可能癱瘓在床，到那個時候，我還能把什麼事當做生存的目標呢？"

清楚地面對殘疾這一事實，並且竭盡全力去做自身所能及的事情……這兩點該如何結合在一起呢？

亞也的腦中總會一片混亂，因為她一直無法掌握自己未來的生存方式。

當亞也16歲——也就是決心去養護學校的那年，關于殘疾的問題，我們母女間進行過一次交談——

有人即使原本很健康，也會因為突發事故導致截肢或突然失明，生活即隨之轉變。

還有人雖然天生殘疾，但日常生活卻和普通人無異。

大家的生存方式各不相同，即使有很多人持有殘障手冊，殘疾的程度卻因人而異。

所謂"殘障人士"這個詞，是以四肢健全、能夠正常行動的健康人為基准而制定的詞。媽媽的個人想法是，這個詞中還包含社會福利、社會教育等等恩惠和保護的意味。

想想看，每個有殘疾的人，也都背負著殘疾這一個重擔。周圍的人即使想伸手幫忙，卻也絲毫無法減輕那個負擔的重量。

媽媽現在雖然能幫你背負這個行李，但並不代表可以幫你分擔殘疾。

亞也由于生病而導致的殘疾，只是在體內許多神經中，掌控運動的某一神經出了問題而已，其他的神經依然在健全地運作著。

如此說來，所謂殘疾這個大包袱只是亞也身體的一部分，並不能代表全部。身患殘疾的亞也不等于殘障者亞也。主語定語的關鍵是惡疾，而不是殘障。你可別忘了，亞也才是所謂的主語喔。

擁有健康的頭腦和機能，就能夠好好活下去。亞也只要有這個信念，其他事都可忽略不理，只要一步一個腳印，踏踏實實地走過人生中每一段路途！

雖然和殘疾之間的對抗今後仍將持續不斷，但你要明白，這可不代表你要抗拒整個人生。

體會歡樂和喜悅，才能超越悲傷和痛苦，使自己不斷成長。這個過程，就是所謂的人生。

今天先做好今天的事，每天哪怕只能做一件令自己感覺滿足的事，心底也會獲得同樣的喜悅。

此後直至癱瘓在床的5年時間，亞也雖然對身體機能逐一喪失的殘酷現實大感失望，但與此同時，她也用盡全力維持僅存的機能。

還有非做不可的事情，絕不能輕易地死掉……

只要想到始終勇往直前，並且努力生存的亞也是我的女兒，我就感覺無比自豪。

苦惱的學生生活

話題稍微追溯到比較久遠的以前。

亞也恐怕已經不記得國中時代——她拎著沉重的書包，步行約1公里左右前往學校上課的事情。

一起上學的次女亞湖經常幫她拎書包，還時常提醒她注意要走馬路內側。

那時候的亞也，三五天就要請假去醫院看診，看到她每次吃飯後都要吃藥，弟弟和妹妹們雖然嘴上不說，但心里都很奇怪：亞也姐究竟怎麼了？時間一長，事實也解釋了每個人心中的疑慮。

雖然幸運升上離家最近的高中，但一想到將來，亞也一直無法真正表現出喜悅的心情。

在亞也即將展開嶄新的學生生活時，我覺得有必要向她的弟弟妹妹們透露病情的真相。

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